下岗女工两儿都是“渐冻人” 12岁男孩终日待家
男子两年内全身被“冻”住
护工被吓跑 儿子辞职照顾
2012年底,家住福安52岁的陈先生开始出现左下肢无力的情况,但是到医院又查不出什么毛病。不久,他的右下肢也开始出现无力的情况。在医生的建议下,陈先生前往福州某医院看病,后被确诊为“渐冻症”。
2013年6月,陈先生一度出现呼吸衰竭。由于“渐冻人”晚期病情的特殊性,患者需要使用呼吸机来保障正常呼吸,否则会加重病情。
陈先生的儿子说,此前有考虑聘请护工来一起帮忙照顾父亲,但是没有相关专业知识的护工看到病人戴着呼吸机就“吓跑”了。为了全心全意照顾患“渐冻症”的父亲,他不得不辞去工作。
不到两年的时间,陈先生迅速被疾病“冻”住。“父亲的四肢现在已经不能活动,进食也是靠鼻管输送营养液,幸好还能说话。”陈先生的儿子说道。
陈先生的儿子告诉记者,呼吸机是贷款买来的,如今每月1.5万元的医疗花费已经让这个家庭不堪重负。由于生活艰难,他希望相关治疗机构能对“渐冻症”这一罕见病患者伸出援手。
宁德市“渐冻人”有多少?
暂无权威数据
在“冰桶挑战”公益活动的助推下,“渐冻症”获得了社会各界空前的关注。据专家介绍,“渐冻症”这种罕见病在我国的发病率约为十万分之四至六,目前全国“渐冻人”大约有10万至20万人。
除了贝贝、陈先生以及宁德晚报此前报道的古田人张礼脱,宁德市究竟还有多少“渐冻人”?记者从市区多家医院了解到,目前宁德市还没有这方面的权威统计数据。
此外,目前宁德市的医疗条件还无法对“渐冻人”进行确诊,医生大多建议患者前往福州、北京、上海等权威医院去做专业诊疗。
【责任编辑:伊宁倩】
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